PERSATUAN ORANGTUA DENGAN ANAK DOWNSYNDROME

Pernahkah anda membayangkan dunia seorang anak dengan downsydrome? Di mata mereka, dunia adalah sangat indah, penuh warna-warni menawan. Penuh canda tawa dan kelakar. Mereka juga berharap sama, anda melihat dunia mereka sama indahnya seperti mereka rasakan. Tanpa membeda-bedakan dengan anak-anak lain.

What a wonderful World

Anak adalah suatu karunia terbesar yang diberikan Tuhan kepada manusia dan dalam menciptakan anak manusia Tuhan mempunyai rahasia tersendiri. Ada anak yang dilahirkan biasa saja dan ada pula anak yang dilahirkan “istimewa”. Salah satunya adalah anak dengan Down-Syndrome. Mendapatkan anak dengan DownSyndrome merupakan sesuatu yang amat sangat tidak diharapkan para orang tua. Pada umumnya mereka akan mengalami sedih, stress, perasaan bersalah, sakit hati, dan tidak dapat menerima kenyataan, sehingga terasa masa depan yang akan dihadapai bersama si anak akan kelabu. Tetapi apakah kita sebagai orang tua akan menyesali diri dan terpuruk dalam perasaan yang resah dan bingung? Sementara waktu berjalan dengan cepat dan anak kita amat sangat membutuhkan penanganan sedini mungkin.

Apa itu DownSyndrome?
Umumnya manusia dilahirkan memiliki 46 chromosome namun pada down syndrome adal kelebihan 1 chromosome, pada umumnya chromosome 21. Sehingga jumlahnya menjadi 47. Hal inilah yang membuat mereka menjadi istimewa, sehingga memerlukan penanagnanan lebih. Mereka umumnya lambat dalam perkembangannya. Hal yang dapat diamati kast mata adalah wajah mereka memiliki cirri khas seperti mongoloid. Di dunia kita tidak akan sendrian dititipi anak dengan Down-Syndrome. Kita dapat saling bertukar pikiran dan saling mendukung antar orang tua dalam membesarkan anak kita. POTADS tidak ingin orang tua menyia-nyiakan anak dengan Down Syndrome. Kami berusaha untuk membantu mengembalikan kepercayaan diri para orang tua anak dengan mendidik si anak menjadi mandiri sesuai dengan kekuarangan dan kelebihannya. Hari-hari yang akan dilalui dalam membesarkan mereka sama seperti anak umum lainnya. Setapak demi setapak kaki mulai melangkah, tawa, canda mereka. Kemampuan mereka untuk menangkap sesuatu merupakan jerih payah orang tua dengan cinta kasih, merupakan suatu keindahan tak terhingga dalam membesarkan anak dengan down-syndrome.

Jangan sembunyikan mereka ….
Kalau bepergian, saya biasanya membawa Zeina. Saya biasakan ia bersosialisasi dengan banyak orang. Bagi saya, yang utama membangun kepercayaan dirinya. Memang masyarakat sering melihat kami seperti menyelidik. Sikap mereka menunjukkan bahwa mereka sangat tidak mengerti tentang keterbelakangan mental. Misalnya kami sedang mandi bola, mereka bilang jangan mendekat, anak itu gila. Kalau kami ke tempat permainan atau bioskop, banyak anak yang memperhatikan. Zeina pun bertanya pada saya, kok mereka memperhatikan dia terus. Saya katakana itu karena Zeina cantik, karena Zeina down syndrome. Ia Tanya kembali, down syndrome itu apa. Saya katakana down syndrome itu tidak sama dengan anak biasa. Saya jelaskan secara mudah dan tidak menjatuhkan mentalnya. Setelah itu, kalau ada anak bertanya, “Kamu kenapa?” Zeina akan menjawab dengan santai, bahwa dia down syndrome. Kalau kami berbelanja di supermarket, banyak yang jelas-jelas menatap Zeina, ada juga yang yang diam-diam hanya dengan sudut matanya saja. Tapi ada yang mengikuti kemanapun kami pergi di areal supermarket itu. Mereka heran karena Zeina bias mengobrol dengan saya secara baik.

Fakta tentang DownSndrome
DownSyndrome (DS) merupakan suatu bentuk kelainan kromosom yang paling sering terjadi. Menurut peneliatian, DS menimpa satu diantara 700 kelahiran hidup. Di Indonesia sendiri terdapat 300.000 kasus DS. Normalnya, tubuh manusia memiliki miliaran sel yang memiliki pusat informasi genetic kromosom. Sebagian besar sel tubuh manusia mengandung 23 pasang kromosom (total 46 kromosom). Hanya sel reproduksi, yaitu sperma dan ovum yang masing-masing memiliki 23 kromosom tanpa pasangan. Dalam kasus DS, kromosom nomor 21 jumlahnya tidak sepasang seperti pada umumnya, melainkan 3. Bahasa medisnya, trisomi-21. Jumlah kromosom yang tidak normal tersebut bias ditemukan di seluruh sel ( pada 92% kasus) atau disebagian sel tubuh. Akibat jumlah kromosom 21 yang berlebihan tersebut, terjadi guncangan system metabolisme di sel yang berakibat munculnya DS. Dari hasil penelitian, 88% kromosom 21 tambahan tersebut berasal dari ibu, akibat kesalahan pada proses pembentukan ovum. 8% lagi berasal dari ayah, dan 2% akibat penyimpangan pembelahan sel setelah pembuahan. Dari hasil penelitian tersebut pula, DS yang diturunkan dari orang tua hanya 5% dari keseluruhan kasus. Kesalahan penggandaan kromosom 21 tersebut juga bukan karena penyimpangan prilaku orang tua ataupun pengaruh pencemaran lingkungan.

Mendeteksi Sejak Dini
Metode penyisiran penyakit down syndrome pada bayi yang belum lahir dapat dilakukan dengan mengikuti perkembangan hidungnya. Para peneliti menemukan hubungan yang kuat antara ada tidaknya tulang hidung pada masa kehamilan 11 sampai 14 minggu dan pengaruh genetic penyebab sindroma Down. Mengkombinasikan pencarian ultra-sound dengan tes skrining lainnya mengurangi proporsi hasil yang hasilnya bias salah hingga standar 5% samapi 1%. Penemuan ini, yang dilaporkan pada jurnal kesehatan lancet, merupakan langkah awal…

Jenis-jenis Terapi
Dengan deteksi dini diperlukan untuk mengetahui seawal mungkin menemukan gangguan kemampuan berkomunikasi, sebagai da